Дорогие друзья!
Межрегиональная общественная организация инвалидов «Преодолеем вместе болезнь Паркинсона» обращается к пациентам с диагнозом «мультисистемная атрофия» (МСА), а также к людям, столкнувшимся с другими редкими и тяжелыми нейродегенеративными заболеваниями, и их близким.
На сегодняшний день пациентам с МСА и схожими заболеваниями крайне не хватает достоверной информации: как жить с болезнью, как правильно выстраивать лечение и где искать поддержку. Поскольку эти заболевания встречаются редко, найти качественные материалы на русском языке особенно сложно.
Одним из наиболее полных и авторитетных источников информации является сайт международного Альянса
defeatmsa.org — волонтерской организации из США, объединившей пациентов, врачей и исследователей. Их миссия — победить МСА.
Уже сейчас доступны следующие ресурсы.
-Международное сообщество MSA-Hub: на сайте Альянса сформировано небольшое, но активное сообщество пациентов и их родственников со всего мира. Для удобства доступен автоматический перевод материалов на русский язык. На сайте сообщества собраны информационные материалы и обширная видеобиблиотека с записями докладов ведущих специалистов по тематике МСА.
-«Руководство по МСА»: Несколько месяцев назад Альянс выпустил подробное «Руководство по МСА». Книга на английском языке доступна для бесплатного скачивания на сайте. Мы планируем помочь с переводом руководства на русский язык.
-Ежегодная онлайн-конференция: В сентябре 2026 года состоится 7-я ежегодная онлайн-конференция по МСА. В ней примут участие известные ученые и врачи со всего мира. Участие в конференции бесплатное, и у вас будет уникальная возможность задать вопросы специалистам мирового уровня. От России в конференции традиционно участвует один из ведущих неврологов, доктор ТЭО.
Понимая, насколько велик дефицит информации об МСА и синдромах «паркинсонизм плюс» (Паркинсонизм+), МООИ «Преодолеем вместе болезнь Паркинсона» будет прилагать усилия для информационной поддержки пациентов. Мы планируем делиться актуальными новостями и материалами на русском языке, чтобы вы могли быть в курсе последних событий и достижений.
Если вам или вашим близким важна эта тема, мы приглашаем вас воспользоваться ресурсами сайта
defeatmsa.org. Это возможность получить доступ к мировому опыту, почувствовать себя частью глобального сообщества и не оставаться один на один с болезнью.
Контакты для связи: info@mooparkin.ru
Телеграм @ValeriaNazimowa
